别放弃，最“燊”的祝福

罗梓燊

躺在病床上的罗梓燊。

文/全媒体记者马俊贤

图/受访者提供

3岁的罗梓燊躺在病床上，每天不停地吃药和输液。不过，最让他难受的是无法和其他小朋友一起玩。他患有较为罕见的先天性中性粒细胞缺乏症，几无抵抗力容易感染发病，他从1岁开始就基本在病床上度过。更令人吃惊的是，为了避免细菌感染，罗梓燊的肚子先后开了3个洞作为人工肛门排泄。

要根治疾病，造血干细胞移植是唯一办法。此前第一次移植失败，目前进行的第二次虽初步成功，后续治疗仍是关键，每天数千元的费用让这个家庭举步维艰，幸得来自佛山等地多位网友帮助，治疗得以持续。孩子爸爸表示只要有一线生机，仍然会坚持下去。

一周岁生日当天突发罕见病

罗爸爸告诉记者，2015年罗梓燊出生了，一家人沉浸在欢乐之中。然而，在他一岁生日当天，“当天买了蛋糕，他吃了几口，就突发38℃高烧”。罗梓燊被送到佛山一所医院医治，但到次日再次发烧，被转到广州某儿童医院进一步确诊。抽血检查后发现体内存在感染，反复发烧。

“当时医生怀疑是患白血病。”罗爸爸说，罗梓燊及后做骨髓穿刺检査，发现是一种罕见疾病，“医生说是先天性中性粒细胞缺乏症。中性粒细胞是人体抵御感染的第一道防线，该病就是患者缺少中性粒细胞，对细菌的抵抗力为零”。医生告诉罗爸爸，一旦被细菌入侵发病，就可能并发各种感染性疾病危及生命，而根治方法只有进行造血干细胞移植。

罗梓燊出院一周后又因反复高烧再次入院，而且肚子出现鼓胀，2017年2月转到广州另一医院治疗一个月仍不见好转，只好做手术了。幸好手术未出现感染，但发现罗梓燊因阑尾炎久未处理导致肠道坏死穿孔，需要切除，而且要在肚子上开一个造瘘口作人工肛门排泄粪便。

2017年9月他们又将孩子转到上海的医院。经过一个月的治疗，孩子肚上的两个伤口慢慢好转。但是此后又发现伤口内有排泄物溢出，只得再次手术，腹部又另造了一个排泄口。这样在孩子小小的肚子上，竟有了3个大洞。今年2月进移植仓移植，回输造血干细胞，等待粒细胞恢复。过了两周，粒细胞终于长起来了，但第二天检査后却发现移植失败。

他们并未放弃。今年5月底，他们抱着一堆检查报告和手术报告到了如今这家医院，准备第二次移植。幸而9月底再次移植，经过多天的观察，目前尚算成功。

自2016年开始漫长的治病路，一家人已花掉了近80万元。

“帮助他是一种缘分”

罗梓燊的不幸也得到了社会各界的帮助。禅城区慈善会的“大爱童心”医疗救助金在今年9月也为罗梓燊提供了2万多元的款项。此外，罗爸爸尝试在网络捐助平台求助，得到了广大网友的支持。至今平台捐款已达24512次，累积金额超过79万元。

除了捐款，多位全国各地热心的网友加了罗妈妈的联系方式，表达关心爱心。佛山的徐小姐，自1年前就开始与罗妈妈联系。她说：“如天使般的笑容，他的眼神告诉我他想活着，父母也一直在坚持。”徐小姐给罗妈妈捐款，至今已有约10次，还发动家人朋友一起捐。“有次给他发了红包还回语音说‘谢谢阿姨’。”徐小姐很感慨，“这是我第一次如此尽力帮助别人，我觉得是一种缘分。”

“此前也有人试探性问过要不要放弃，但我们想是我们把他生下来后才让他受了这么多苦，有一线生机都不会放弃。”罗爸爸说。

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